Project informatie


Samenvatting

Het project Enablin+ is gericht op de behoeften van de kinderen en jongeren met complexe en intensieve ondersteuningsvragen. Daarnaast richt het zich op de mensen die hen ondersteuning bieden met als doel om de kwaliteit van leven van de kinderen en jongeren te vergroten. In het project wordt een interdisciplinair nascholingsprogramma ontwikkeld, waarin ouders en professionals met verschillende achtergronden van elkaar leren. 

Het beantwoord de dringende vraag naar bijscholing. Iets wat zowel in de rijkere als armere Europese landen geconstateerd wordt. Het komt tegemoet aan de toenemende eisen die gesteld worden aan de zorg voor kinderen met complexe en intense ondersteuningsvragen en voldoet aan de Verdrag van de Verenigde Naties (2006) inzake de rechten van personen met een handicap. Dit verdrag dwingt landen om maatregelen met betrekking tot de-institutionalisering en om te organiseren dat kinderen met een handicap kunnen participeren in de maatschappij of op reguliere scholen. De huidige beroepsopleiding bereidt professionals onvoldoende voor om om te gaan met deze kwesties. Er is behoefte aan een transdisciplinaire samenwerking tussen alle betrokkenen: ouders, docenten, ondersteunend begeleiders en medisch- en revalidatiepersoneel.

Het project bevat een onderzoek en zoekt en gebruikt daarbij goede voorbeelden. Daarnaast ontwikkelen we een reeks opleidingsmodules in verschillende talen -EN, NL, FR, IT, RO, HU en BG-, gericht op de behoeften van de ondersteuning, attitudes van personeel, overtuigingen, het verbeteren van de communicatieve vaardigheden van de doelgroep, dagelijkse activiteiten, regelgeving, activering en participatie binnen (inclusief) onderwijs. De modules kunnen zowel zowel online als tijdens meetings aangeboden worden. Er is een ‘Train de trainer’ cursus en conferentie. De resultaten worden verspreid in nieuwsbrieven, professionele artikelen, een DVD en een whitebook.

Duur:: 1/1/2014-31/12/2016; 36 maanden

Motivatie

IMG_3576.jpg

Kinderen en jongeren met complexe en intensieve ondersteuningsvragen (complex and intense support needs - CISN), beter bekend als 'ernstig meervoudig beperkt' of 'meervoudige handicap' zijn moeilijk te plaatsen in één categorie. Ze hebben inderdaad meerdere behoeften: het is moeilijker om naar een reguliere school te gaan, ze vragen veel zorg en aandacht, medewerkers zijn vaak slecht voorbereid en ouders hebben vaak ook veel behoeften.

Volgens het Verdrag van de Verenigde Naties inzake de rechten van personen met een handicap (2006), hebben landen die dit verdrag hebben geratificeerd de plicht om de-institutionalisering tegen te gaan en te organiseren dat kinderen met een beperking naar reguliere scholen kunnen gaan, om sociale inclusie te promoten. Dit is niet vanzelfsprekend, zeker niet voor jongeren die verschillende, ernstige beperkingen ondervinden in de dagelijkse (zorg-)activiteiten, het leren, communicatie, mobiliteit, zowel in onderwijsparticipatie als andere activiteiten.

Er is allereerst vaak geen sprake van vroegtijdige interventie en ouder ondersteuning. Later worden ze ondersteund in aparte omgevingen. In sommige landen is het onderwijs zeer rudimentair. Een vaak gehoord probleem is dat er niet genoeg medewerkers zijn. Beleid over inclusie ontbreekt nog. In de meeste landen, Italië en Noorwegen uitgezonderd, zijn de kinderen vaak niet geïntegreerd in de reguliere omgevingen. Toegewijde professionals, die deze kinderen ondersteunen of onderwijzen, weten niet altijd hoe zij hen kunnen ondersteunen in reguliere scholen of andere inclusieve instellingen/situaties. Ouders hebben behoefte aan hulp. Een ander voorkomend probleem is het gebrek aan activering van veel kinderen met complexe ondersteuningsvragen. Zowel medewerkers als kinderen van reguliere scholen zijn niet gewend, noch voorbereid om deze kinderen tegemoet te komen.

De reden waarom deze situaties blijven bestaan, heeft te maken met een gebrek aan geloof dat het mogelijk en waardevol is om kinderen met complexe ondersteuningsvragen te activeren, om inclusieve initiatieven te ondersteunen en dat op de lange termijn de kwaliteit van leven van iedereen (inclusief diegenen die ondersteuning bieden) kan worden verbeterd. Dat de doelgroep vaak wordt genegeerd in opleidingsinitiatieven kan komen doordat ze geen economische macht vertegenwoordigen en dat het makkelijker is om passief ondersteuning te bieden dan actieve betrokkenheid.

De-institutionalisering moet gepaard gaan met training voor alle betrokkenen, op alle niveaus. Mensen die werken met kinderen en jongeren met complexe en intensieve ondersteuningsvragen zijn onvoldoende getraind tijdens hun basisopleiding. Dit zien we terug op alle niveaus: in de beroepsopleiding, op de universiteit en de hogeschool. Bovendien ontstaan er andere opleidingsbehoeften als iemand werkervaring heeft. Het is nodig om voortdurende training modules te ontwikkelen voor op de werkvloer.

Mensen leren verschillende technieken in hun basisopleiding. Wat ontbreekt is de aandacht voor de basishouding en het geloof dat het belangrijk is om kinderen van vroegs af aan te activeren om hen ervaringen te laten opdoen, dat men gelooft dat ze kunnen leren, dat we met een onderzoekende, exploratieve houding moeten zoeken naar oplossingen die werken, dat het belangrijk is om deel te nemen aan de mogelijkheden van het leven (inclusief het naar school gaan), dat de manier waarop je deze kinderen benaderd uitmaakt etc. Daarom moet deze training zowel praktische als attitude en ethische kwesties bevatten. Het moet bijdragen aan een verschuiving naar overtuigingen en conceptuele systemen, maar zeker ook voorzien in praktische adviezen.

Om dit doel van inclusie en activatie te realiseren, is er behoefte aan een trans disciplinaire samenwerking tussen alle betrokken partijen: ouders, docenten, ondersteunend begeleiders en medisch- en rehabilitatiepersoneel.

Oplossingen die hun doeltreffendheid hebben bewezen, vaak uitgevonden door professionals of ouders, blijven vaak zeer lokaal vanwege taal en organisatie barrières. Lokale organisaties kunnen dus profiteren van een uitwisseling op Europees niveau. Om deze doelstelling te behalen, moet de samenwerking tussen ouders en professionals worden versterkt en nascholing-modules op het gebied van intellectuele activatie en inclusie moeten ontwikkeld worden zodat ze ten goede komen aan de ondersteunende medewerkers uit verschillende instellingen en reguliere scholen en aan ouders. Vandaar dat de naam Enablin+ twee aspecten heeft (enabling = het tegenovergestelde van 'disability' en het betekent: ervoor zorgen dat iemand in staat is om iets te doen).

Doelgroepen

Indirecte doelgroep

Dit zijn de kinderen en jongvolwassenen met complexe en intensieve ondersteuningsvragen met meerdere stoornissen en grote beperkingen in het doen van activiteiten en participatie op het gebied van algemene dagelijkse levensverrichtingen, onderwijs, communicatie, mobiliteit en vrijetijdsbesteding. In de Engelse literatuur worden zij vaak aangeduid als PMID (profound militple intellectual disability) of als ‘Polyhandicapés’ in het Frans. Wij wilden de doelgroep verbreden, hen benaderen in termen van hun ondersteuningsbehoeften, welke niet zoveel met de medische situatie te maken heeft maar meer met de beperkingen. Het project is daarom gericht op kinderen met verschillende beperkingen. Het project richt zich op kinderen meervoudige beperkingen die een combinatie van vooraf vastgestelde beperkingen. Deze beperkingen brengen een risico met zich mee voor de ontwikkeling in de zin dat ze moeilijkheden ervaren in het leerproces en op het gebied van participatie in verschillende contexten waarin ze leven: onderwijs, familie en maatschappij. Deze beperkingen en hun niveau van functioneren zijn het resultaat van de interactie tussen de gezondheidscondities en omgevingsfactoren. Orelove, Sobsey en Silberman (2004) en Saramango en collega's (2004, p.213) zeggen het volgende:   

"... exhibit marked limitations in the cognitive domain, associated to limitations in the motor domain and/or sensory domain (seeing or hearing), and may also need specific health care. These limitations prevent the natural interaction with the environment, putting at serious risk the access to development and learning. "

Kinderen met meervoudige beperkingen hebben vaak verschillende kenmerken, die meestal worden bepaald door de combinatie en ernst van de beperkingen, de leeftijd waarop ze zich voordien en door de opgedane levenservaring. Daarnaast zijn het studenten met een unieke en exceptionele leerbehoefte. Ze hebben ook voortdurend ondersteuning nodig in de algemene dagelijkse levensverrichtingen zoals eten, hygiëne, mobiliteit, aan- en uitkleden.

Hoewel het een heterogene populatie is, komt het vaak voor dat beperkingen zich voordoen op het gebied van mentale functies, communicatie en taal (zoals moeilijkheden in het begrijpen en produceren van gesproken taal, verbale interactie met partners, in gesprekken en in toegang tot informatie) en op motorisch vlak, vooral op vlak van mobiliteit. Ze kunnen ook beperkingen hebben in het zien en horen en vaak zijn serieuze gezondheidsproblemen aan de orde, zoals epilepsie en ademhalingsproblemen.

Als het om activatie en participatie gaat, ervaren deze studenten de grootste problemen op het gebied van:

IMG_4119.jpg

  • De interactieprocessen met de omgeving (zowel met mensen als objecten);
  • Begrijpen van omgeving om hen heen (moeilijkheden in de toegang tot informatie);
  • Het selecteren van relevante prikkels;
  • Begrijpen en interpreteren van de ontvangen informatie;
  • Het verwerven van vaardigheden;
  • Concentratie en aandacht;
  • Het denken;
  • Nemen van beslissingen over hun leven;
  • Oplossen van problemen.

De barrières voor participatie en leren zijn heel belangrijk. Vandaar dat zij het volgende nodig hebben:

  • Intensieve ondersteuning in dagelijkse activiteiten en bij het leren;
  • Partners die hen accepteren als actieve deelnemers;
  • Identieke ervaringen in verschillende omgevingen;
  • Gemeenschappelijke omgevingen waarbij aanzienlijke mogelijkheden bestaan om deel te nemen aan verschillende en diverse experimenten;
  • Mogelijkheden tot interactie met mensen en belangrijke objecten.

Deze studenten hebben specifieke ondersteuning nodig, wanneer het mogelijk is in hun natuurlijke omgeving, om tegemoet te komen aan hun specifieke behoeften. Deze support moet onderdeel zijn van hun individuele onderwijsprogramma's.

Directe doelgroep

Regulier en speciaal onderwijspersoneel, ondersteunend begeleiders, persoonlijk begeleiders in het dagelijks leven, ouders, medisch- en revalidatie personeel, organisaties die de belangen behartigen van de mensen met een beperking, docenten van beroepsopleidingen op middelbaar niveau en tijdens de continue professionele ontwikkeling.

Doelen

  1. Bevorderen van kwaliteit van leven van kinderen en jongvolwassenen met complexe en intensieve ondersteuningsvragen (CISN).
  2. Verhogen van de participatie van kinderen en jongvolwassenen met CISNin onderwijs en samenleving.
  3. Bewustwording en verruiming van de mindset van mensen die ondersteuning bieden aan kinderen en jongvolwassenen met CISN.
  4. Verbeteren van de kwaliteit van de zorg aan kinderen en jongvolwassenen met CISN gericht op een inclusiever en actiever leven.
  5. Ontwikkelen van interdisciplinaire nascholingsmodules voor professionals en ouders op het gebied van verhogen van leren, autonomie, communicatie, activiteiten in het dagelijks leven, gedragregulatie en inclusief onderwijs.
  6. Professionaliseren van personeel van reguliere scholen in het verwelkomen van kinderen en jongeren met CISN.
  7. Versterken van samenwerking tussen ouders en professionals.
  8. Empoweren van ouders en professionals

Innovatieve aspecten

  • Het transdisciplinaire karakter en leren op verschillende niveaus.
  • De verscheidenheid van kennis van experts uit verschillende hoeken: ouders, zorg professionals, onderzoekers, docenten, medisch- en revalidatie personeel etc.
  • Ouders en professionals leren samen, net zoals verschillende hiërarchische niveaus: zorgmedewerkers, docenten, ouders, dokters.
  • De complementariteit door de basis beroepsopleiding die afzonderlijk plaatsvindt en de 'on the job'-training welke echt interdisciplinair is.
  • De benadering is gericht op de behoefte in plaats van op de beperking.
  • De definitie van de doelgroepen als: complexe en intensieve ondersteuningsvragen
  • De nadruk op inclusie, niet alleen in het sociale leven maar ook in het onderwijs.
  • De constructie van training modules gebaseerd op de echte behoeften.
  • Een gemeenschappelijk kader, gebaseerd op de ICF, aanpasbaarheid en de inclusie-paradigma's.

koert_en_kunst.png